Portal - Informator Obywatelski Osób Niewidomych

Obiecana lista chorób rzadkich wciąż nie jest gotowa
Źródło: Dziennik Gazeta Prawna 23.01.2024
Grzegorz Rodziewicz , oprac.: GR

Prace nad wykazem schorzeń, który ma być wskazówką dla zespołów wydających orzeczenia o niepełnosprawności, kiedy orzeczenie powinno być wydane na czas nieokreślony, ciągle jeszcze nie zostały zakończone. I nie wiadomo, kiedy to nastąpi.
O powstaniu listy chorób rzadkich po raz pierwszy była mowa na posiedzeniu sejmowej komisji zdrowia we wrześniu 2022 r. W jego trakcie był poruszany problem, z którym borykają się rodzice dzieci chorujących m.in. na zespół Downa, zespół Pradera-Williego, rdzeniowy zanik mięśni czy pląsawicę Huntingtona. Zaliczają się one do grupy chorób występujących od urodzenia lub ujawniających się w okresie dzieciństwa i są nieuleczalne. Stan zdrowia dzieci, które na nie chorują, nie ma szans na poprawę, wręcz przeciwnie, często z wiekiem ulega pogorszeniu. Wprawdzie obowiązujące przepisy nie stoją na przeszkodzie, aby chorzy od razu otrzymywali orzeczenie na okres do ukończenia 16 lat (po osiągnięciu tego wieku jest orzekany jeden z trzech stopni niepełnosprawności, na czas określony lub bezterminowo), ale w praktyce ważność dokumentów wydawanych dzieciom jest krótka – zwykle wynosi dwa, trzy lata. W efekcie rodziny co kilka lat muszą przechodzić uciążliwą procedurę uzyskiwania nowego orzeczenia potwierdzającego dysfunkcję zdrowotną dziecka, co wiąże się z koniecznością gromadzenia dokumentacji, stawiania się na posiedzenie zespołu, a czasami również z przerwą w otrzymywaniu świadczeń, gdy nie ma jeszcze wydanego aktualnego dokumentu.
W 2022 r. ze strony Pawła Wdówika, który pełnił funkcję wiceministra rodziny i polityki społecznej, oraz pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych padła zapowiedź stworzenia listy chorób rzadkich i przekazania jej do powiatowych zespołów w formie wy- tycznych, którymi kierowałyby się one przy wydawaniu orzeczeń. Jej opracowaniem zajęli się eksperci z Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka i wiosną ub.r. przekazali wykaz Ministerstwu Rodziny i Polityki Społecznej. Natomiast latem, gdy lista trafiła do konsultacji z Ministerstwem Zdrowia, wyszło na jaw, że została przez pracowników resortu rodziny znacznie okrojona – wypadło z niej wiele schorzeń, w tym m.in. zespół Downa.
Paweł Wdówik tłumaczył wówczas, że zawartość listy nie jest jeszcze przesądzona i są prowadzone rozmowy nad jej kształtem. Okazuje się, że te prace nadal trwają. Tak wynika z informacji przekazanych przez Łukasza Krasonia, wiceministra rodziny, pracy i polityki społecznej oraz pełnomocnika ds. osób niepełnosprawnych nowego rządu utworzonego przez partie, które wygrały wybory w październiku 2023 r.
– Potrzebujemy jeszcze trochę czasu, dlatego nie mogę w tej chwili zadeklarować, czy przedstawienie gotowej listy będzie kwestią kilku dni, czy kilku tygodni, ale zapewniam, że jest to obecnie jedna z priorytetowych spraw do załatwienia – mówi Łukasz Krasoń.

_________________