Portal - Informator Obywatelski Osób Niewidomych

www.defacto.org.pl
Teraz jest Cz mar 28, 2024 09:21

Strefa czasowa: UTC




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 1 ] 
Autor Wiadomość
PostNapisane: Cz lis 04, 2021 11:53 
Offline

Dołączył(a): N maja 26, 2013 00:42
Posty: 2829
Źródło:BIP nr 20 (259),październik 2021

We wtorek, 19 października br., odbyła się konferencja zorganizowana przez Stowarzyszenie Retina AMD pn. „Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”. Podczas wydarzenia zaprezentowano audyt społeczny, który powstał na podstawie badania ankietowego.
Audyty społeczne są coraz powszechniej stosowanym narzędziem egzekwowania standardów różnych polityk, w tym także ochrony zdrowia i polityki społecznej.
Tego typu działania są bardzo istotne, aby zwiększać świadomość społeczną na temat genetycznych schorzeń wzroku. Jak powiedziała Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska i dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN.
– Aktywizujemy pacjentów, by przedstawiali swoje problemy. Jeżeli będziemy siedzieć w cieniu, nikt nie będzie o nas wiedział. A zasługujemy na to, by ktoś zwrócił na nas uwagę – dodała.
Prof. Maciej Krawczyński, kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, podkreślał, jak ważna jest wczesna diagnostyka tego typu schorzeń. Do niedawna nie było szansy na uratowanie wzroku – dziś nadzieją jest terapia genowa. Może ona uchronić dzieci i młode osoby od całkowitej utraty wzroku. Jednak takie leczenie jest bardzo kosztowne. Małgorzata Pacholec apelowała więc o to, aby osoby decyzyjne pochyliły się nad audytem i podjęły inicjatywę w tej sprawie. Jak dodała, osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku nie zasługują na litość, ale śmiało mogą upomnieć się o pomoc:
– Potrzebni są specjaliści, którzy podadzą wędkę, resztę łowimy sami. Razem możemy więcej – wyjaśniła.

Więcej informacji na stronie:
http://retinaamd.org.pl/sytuacja-osob-z ... polecznej/
„Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku” powstał w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.

_________________


Góra
 Zobacz profil  
 
 Tytuł:
PostNapisane: Cz lis 04, 2021 11:53 


Góra
  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 1 ] 

Strefa czasowa: UTC


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
cron
To forum działa w systemie phorum.pl
Masz pomysł na forum? Załóż forum za darmo!
Forum narusza regulamin? Powiadom nas o tym!
Powered by Active24, phpBB © phpBB Group
Tłumaczenie phpBB3.PL