Źródło:BIP nr 20 (259),październik 2021
We wtorek, 19 października br., odbyła się konferencja zorganizowana przez Stowarzyszenie Retina AMD pn. „Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”. Podczas wydarzenia zaprezentowano audyt społeczny, który powstał na podstawie badania ankietowego.
Audyty społeczne są coraz powszechniej stosowanym narzędziem egzekwowania standardów różnych polityk, w tym także ochrony zdrowia i polityki społecznej.
Tego typu działania są bardzo istotne, aby zwiększać świadomość społeczną na temat genetycznych schorzeń wzroku. Jak powiedziała Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska i dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN.
– Aktywizujemy pacjentów, by przedstawiali swoje problemy. Jeżeli będziemy siedzieć w cieniu, nikt nie będzie o nas wiedział. A zasługujemy na to, by ktoś zwrócił na nas uwagę – dodała.
Prof. Maciej Krawczyński, kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, podkreślał, jak ważna jest wczesna diagnostyka tego typu schorzeń. Do niedawna nie było szansy na uratowanie wzroku – dziś nadzieją jest terapia genowa. Może ona uchronić dzieci i młode osoby od całkowitej utraty wzroku. Jednak takie leczenie jest bardzo kosztowne. Małgorzata Pacholec apelowała więc o to, aby osoby decyzyjne pochyliły się nad audytem i podjęły inicjatywę w tej sprawie. Jak dodała, osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku nie zasługują na litość, ale śmiało mogą upomnieć się o pomoc:
– Potrzebni są specjaliści, którzy podadzą wędkę, resztę łowimy sami. Razem możemy więcej – wyjaśniła.
Więcej informacji na stronie:
http://retinaamd.org.pl/sytuacja-osob-z ... polecznej/„Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku” powstał w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.