Portal - Informator Obywatelski Osób Niewidomych

Bariery utrudniające życie kobietom z niepełnosprawnością wzrokową

Niewidome i słabowidzące kobiety chcą żyć jak inne widzące Polki. Doskonale sprawdzają się w roli matki, żony, pani domu. Może trochę więcej czasu zajmuje im odnalezienie swojego miejsca na świecie, własnego szczęścia, gdyż muszą jeszcze dodatkowo oswoić i nauczyć się żyć z niepełnosprawnością, która uczy pokory wobec wszystkiego, czego doświadczają w niełatwym życiu. Uczy także walki z własnymi słabościami i trudnościami na co dzień. Ale dzięki temu takie kobiety stają się silniejsze i mogą osiągnąć bardzo dużo, nie tylko poprzez wytrwałość i upór w dążeniu do celu. Świetnie radzą sobie w życiu: studiują, pracują, załatwiają sprawy w urzędzie, robią zakupy, korzystają ze środków lokomocji i chodzą na randki. Bo z utratą wzroku nie wyzbyły się potrzeby miłości i marzeń o własnej rodzinie.

Partnerstwo
Kobietom z dysfunkcją wzroku o wiele trudniej znaleźć partnera życiowego niż zdrowym. W jego wyborze kierują się innymi kategoriami. Wygląd zewnętrzny, powierzchowność nie ma takiego znaczenia. Mężczyzna nie omami niewidomej kobiety przystojnym wyglądem, czy drogim samochodem. Ale wiele z nich ma za to słabość do ładnego głosu. Zabiegają o miłość, wsparcie i zrozumienie, raczej nie poszukują przelotnych znajomości. Kobiety, które nie zaakceptowały swojej niepełnosprawności mogą być niełatwymi partnerkami. Jednak, gdy mają obok siebie kochającą i wspierającą osobę, która potrafi patrzeć sercem a nie tylko oczami to może w pełni korzystać z uroków życia, także tego erotycznego.
Gdy przez świat razem chcą iść dwie osoby od urodzenia niewidome to ich rodzice są zazwyczaj przerażeni. Pytają, jak oni dadzą sobie w życiu radę? A oni rozumieją się bez słów, żyją w tym samym świecie. Nie muszą sobie tłumaczyć, jak to jest, kiedy nigdy nie widziało się słońca, czy drzew. Czasem jednak rodziny takich par nie zgadzają się na ich związek i próbują rozłączyć zakochanych. Zdarza się, że osoba, która nigdy nie widziała, nie wyobraża sobie życia z osobą widzącą, gdyż uważa, że wzrok w pewnym sensie przeszkadza. Te osoby są głuche, nie słyszą wielu rzeczy, nie czują zapachów, nie doceniają dotyku. Z perspektywy osoby niewidomej od urodzenia świat widzących jest nieco uboższy.
Wiele niewidomych kobiet marzy o prawdziwym domu, mężu i dzieciach. Ale myślą, że nie mają żadnych szans, bo kto ożeni się z kaleką? Dziewczyny pragną mieć partnera widzącego, żeby czasami powiedział, że ta kanapa ma ładny, beżowy kolor, a bluzka, którą chce kupić, bo jest przyjemna w dotyku, kolor czerwony.
Kobiety, które nie widzą czasami nie przywiązują w ogóle wagi do wyglądu, bo przecież i tak tego nie widzą. Ale w poszukiwaniu miłości są w stanie wszystko zmienić. Kupują dobre perfumy i szpilki, bo są seksy. Na randce w butach na obcasie czują się naprawdę kobieco. Nauczyć się chodzić w szpilkach po krzywych chodnikach, to nie lada wyzwanie. Można wpaść w dziurę co może skończyć się skręceniem kostki. Ale skoro niewidomy Amerykanin - Erik Weihenmayer dotarł na szczyt Mount Everestu, co to jest w porównaniu z chodzeniem na obcasach? Wiele samotnych kobiet, które nie mogą znaleźć miłości i zrozumienia zamyka się w domu izolując się od bliskich i społeczeństwa. Tak naprawdę tylko od nas samych zależy, czy wyjdziemy ze swojej skorupy i damy się poznać jako pełnoprawne osoby i partnerki życiowe. Pewnie, że trzeba się trochę mocniej postarać, żeby zaimponować i zniwelować barierę strachu partnera przed związkiem z nami, ale nikt nie powiedział, że ma być w życiu łatwo. Życie z ograniczeniami nie zwalnia nas z innych wysiłków w sięganiu na przykład po marzenia.

Komunikacja
Powszechna jest opinia, że człowiek komunikuje się z innymi za pomocą słów. Mowie przypisano wielkie znaczenie w komunikacji międzyludzkiej. Coraz większą uwagę poświęca się jednak innej formie komunikacji tzw. niewerbalnej, mowie naszego ciała. Nasze ciało mówi za nas i o nas, nawet wtedy, gdy my milczymy. Znajomość podstaw komunikacji niewerbalnej jest coraz ważniejsza w biznesie oraz w marketingu, reklamie. Mową ciała zajmują się doradcy polityków i aktorów. Interesują się nią zwykli ludzie, którzy znajomość ukrytych znaczeń ludzkich gestów chcą wykorzystywać w swym codziennym życiu.
Pamiętajmy, że zanim człowiek opanował mowę, komunikował się z resztą grupy właśnie za pomocą gestów. Jak pokazują badania naukowe, do dnia dzisiejszego człowiek, w większości wypadków podświadomie, zwraca większą uwagę na mowę ciała niż na słowa. Zdaniem badaczy komunikacja niewerbalna, nawet, jeśli nie zdajemy sobie z tego sprawy, jest podstawą komunikacji międzyludzkiej. Jak wynika z przeprowadzonych badań, stanowi ona od 60 do 90% całej naszej ogólnej komunikacji. Język ciała odzwierciedla przede wszystkim nasz nastrój i nasze uczucia. Ciałem najlepiej wyrażamy nasze emocje. To mowa ciała najczęściej „zdradza” zakochanych. Bez względu na to, co mówimy, pamiętać musimy, że nasze ciało mówi również. Kontakt wzrokowy jest jedną z najważniejszych elementów komunikacji niewerbalnej. Wzrokiem możemy wyrażać zaangażowanie, uwagę, szacunek, wspierać wysiłki lub karcąco pozbawiać człowieka entuzjazmu. Z badań psychologicznych wynika, że podczas rozmowy patrzymy na siebie przez 30-60 procent czasu.
Unikanie kontaktu wzrokowego jest sygnałem blokady komunikacyjnej i często łączy się z uczuciem nieżyczliwości, antypatii lub obojętności, natomiast uporczywe spoglądanie, może oznaczać wrogość i nienawiść.
Generalnie kobiety są mistrzyniami w nadawaniu i odbieraniu komunikatów niewerbalnych, a wiele z nich uważa nawet, że są w stanie „czytać z oczu innych ludzi”. Oceniane są więc jako bardziej wewnętrznie zgodne, bezpośrednie i ekspresyjne w porozumiewaniu się. Dokładność nadawania i umiejętność odbioru komunikatów niewerbalnych ma wpływ na zadowolenie z małżeństwa.
W sytuacjach towarzyskich mężczyźni i kobiety dają sobie niewerbalne znaki świadczące o wzajemnym zainteresowaniu erotycznym. Często robią to w sposób niezamierzony.
Wysyłanie niespójnych komunikatów przez rozmówcę może wywołać dezorientację, utrudniać osiągnięcie porozumienia. Niespójność taką dostrzegamy wtedy, gdy ktoś mówi podniesionym, gniewnym tonem i jednocześnie uśmiecha się. To, co słyszymy, brzmi agresywnie, widzimy natomiast przyjazny wyraz twarzy.
Choć człowiek ćwiczy posługiwanie się językiem, to chyba nikt poza aktorami nie uczy się specjalnie, jak posługiwać się różnymi formami ekspresji niewerbalnej.
Komunikowania nie można uniknąć, ponieważ zawsze wysyłamy jakieś sygnały do odbiorcy, czasami świadomie i celowo, a czasami nieświadomie, nie zdając sobie z tego sprawy.
Gdy jedna lub dwie osoby w związku z powodu braku wzroku pozbawione są komunikacji niewerbalnej pojawiają się pewne bariery. Jak tu mówić o tej pozawerbalnej sygnalizacji, gdy trudno się porozumieć na odległość na przykład przez mrugnięcie? Trudniej odczytać emocje bez słów radość czy przygnębienie, gdy partner w tym czasie milczy. Zwłaszcza dużo trudniej jest kobiecie, gdy jej partner przez to, że jej nie widzi nie może zachwycić się jej widokiem, nigdy też nie zobaczy jej błyszczących, kochających i zatroskanych oczu. Brak komunikacji niewerbalnej wywołuje w związku z tego powodu nieporozumienia, czasem zabawne, ale czasem niebezpieczne. Nie jest to wina żadnej ze stron, mimo to często sytuacja staje się krępująca dla wszystkich. Osoba niewidoma chce utrzymywać kontakt ze swoim rozmówcą, potrzebuje informacji zwrotnej takiej jak np.: tak, rozumiem, aha, hm by mogła ocenić czy nie znudziła dyskutanta a może już zasnął?

Macierzyństwo
Przez wiele wieków bycie matką było podstawowym życiowym celem kobiety. Te bogate miały do pomocy nianie, biedne w najlepszym wypadku same zajmowały się potomstwem, w gorszym - pozostawiały dzieci same sobie, bo musiały pracować. Także wiele kobiet z niepełnosprawnością wzrokową chce mieć potomstwo, chcą mieć pełną rodzinę, choć wiele z nich nie może sobie pozwolić na poród siłami natury ze względu na wysiłek, który może nadwyrężyć wzrok. Pragną być matkami i samodzielnie pielęgnować potomstwo. Gdy pojawia się w rodzinie dziecko wszyscy bacznie przyglądają się poczynaniom młodej, niedoświadczonej matki. To bardzo irytujące, gdy wszyscy patrzą na ręce, pouczają. Matki z dysfunkcją wzroku chcą być odpowiedzialne i samodzielne, ale nie jest to takie proste. W pierwszym okresie życia kontakt matki z niemowlakiem ogranicza się do mowy niewerbalnej, co pogłębia jej niepokój i strach. Jest wiele momentów niepowtarzalnych w rozwoju dziecka, których niewidoma matka nie może zobaczyć. To pierwszy uśmiech, pierwszy ząbek czy pierwsze kroczki i wiele, wiele wspaniałych chwil z życia malucha. Tego nie odda żadna nawet najbardziej plastyczna i pobudzająca wyobraźnię audiodeskrypcja. To wszystko zobaczy serce widzącej matki, które skrywa to głęboko i później ukazuje w pamięci jako przepiękny i wyjątkowy pokaz slajdów z życia dziecka. Utrata wzroku odziera pamięć z tych wspomnień.
Gdy traciłam wzrok uświadomiłam sobie, że mam dla kogo żyć, mam wspaniałe dziecko i męża, którzy mnie potrzebują. Staram się, żeby syn miał dzieciństwo tak jak każde inne dziecko, które ma zdrowych rodziców, choć muszę przyznać, że moja rodzina musi funkcjonować trochę inaczej. Oboje z mężem mamy spory ubytek wzroku. Syn musiał trochę szybciej dorosnąć, być bardziej odpowiedzialny niż jego rówieśnicy. Bycie matką z dysfunkcją wzroku niesie ze sobą mnóstwo problemów. Dziecko rozwija się i potrzebuje pomocy w szkole np. przy nauce czytania, kolorowania, matematyce.
Ale wiem też, że pokonywanie barier dużych i małych jest wpisane w niepełnosprawność. Każde wyzwanie pobudza nas do walki z przeciwnościami. Wymyślamy na co dzień na własny użytek działania, dzięki którym niwelujemy przeszkody. Np. niewidoma matka może ucząc dziecko czytać podać mu swoją dłoń, by nakreśliło literkę z książeczki, a dzięki dotykowi małych paluszków jest w stanie przywołać w wyobraźni kształt litery i ją nazwać. Proste? Nie bardzo, ale każdy pomysł jest dobry, byle móc funkcjonować bliżej normalności i uczestniczyć w życiu dziecka.

Pani domu
Dom to nasze królestwo, każda pani domu chce by był idealny. By każdy, kto do niego wchodzi mógł poczuć, że tu jest przytulnie, miło i pachnie domowym ciastem. Dla niewidomej kobiety dbanie o dom i obowiązki domowe to niesłychanie trudne wyzwanie. W jaki sposób urządzić dom, gdy się nie widzi? Jak dopasować wszystkie nawet najmniejsze elementy by pasowały do siebie? Jak wyobrazić sobie nowoczesny design albo styl vintage, żeby podążać za trendami w urządzaniu wnętrz? Pomimo tych trudności staram się by przedmioty i wnętrza, które mnie otaczają były ładne i oryginalne. Dodatkowo w takim domu naprawdę musi być idealny porządek, bo w chaosie gubimy się. Rzeczy odkładane powinny być zawsze przez wszystkich członków rodziny w to samo miejsce. Kiedyś zapytałam instruktora orientacji przestrzennej i czynności dnia codziennego jak wyegzekwować to od rodziny. Powiedział mi wtedy: musisz wymagać od bliskich, oni rozejrzą się i znajdą rzecz, której szukają ty takiej szansy nie posiadasz. Rewolucja francuska to pestka. Domownicy muszą się dostosować i przestrzegać pewnych zasad ułatwiających funkcjonowanie osobom z dysfunkcją wzroku w trosce o jej bezpieczeństwo i aby zaoszczędzić jej niepotrzebnego stresu.
Wszystkie czynności i obowiązki domowe to nasz codzienny poligon. Weźmy choćby obieranie ziemniaków z dotykiem palców i rozróżnianie fragmentu obranego od szorstkiej skórki, o nakryciach kontrastujących z obrusem, o zapamiętywaniu stałych miejsc przedmiotów w kuchni czy mieszkaniu. Wszystkie domowe czynności jak odkurzanie dokładne raz koło razu, bo i tak śmieci nie dostrzeżemy a mogą też zostać niestety pominięte mimo szczerych chęci. Zawsze żartuję, że może szoruję glazurę nie tam, gdzie potrzeba. Ale jak jest śliska i piszczy to znaczy, że jest czysto. Mycie okien oddałam jednak osobie widzącej.

Pomoc
Myślę, że życie z niepełnosprawnością wzrokową zmienia życie całkowicie. Bardzo je utrudnia i ogranicza. To, co dobrze widzącym osobom przychodzi bez wysiłku jest często dla mnie prawdziwym wyczynem i wymaga ode mnie dużo trudu i wysiłku a wynik najczęściej i tak mnie nie zadawala. Trzeba nauczyć się umiejętności korzystania z pomocy bliskich, gdyż niektóre czynności wymagają pomocy osoby widzącej. Czasami są też pewne ograniczenia, gdy trzeba ratować resztki wzroku, trzeba zwolnić tempo. Nie jest łatwe przełamywanie własnych ambicji i honorowej postawy, żeby poprosić o pomoc i jasno nazwać nasze potrzeby. Wiem, że nie jest to takie proste. Najtrudniej jest się przełamać potem jest już łatwiej. Wiem, bo sama przez to przechodziłam. W podobnej sytuacji jest większość kobiet niewidomych i słabowidzących. Ale wcale nie musimy być przesadnie ambitne, wystarczy, że sobie radzimy i nauczymy się prosić o pomoc lub odmówić, gdy jej nie potrzebujemy w tym momencie. Kobieta z dysfunkcją wzroku musi być osobą asertywną.
Dla każdego utrata wzroku jest dramatem. Często mija wiele miesięcy, a nawet lat, zanim osoba, która traci wzrok pogodzi się ze swoim losem. Niezwykle istotne jest wsparcie psychiczne. Pozostawione same sobie w momencie, gdy usłyszą diagnozę, że tracą wzrok, mogą szybko załamać się. Z pewnością - nie jest łatwo zaakceptować własną niepełnosprawność, a kiedy z tym problemem same już się uporamy, okazuje się, że pojawiają się bariery społeczne. Ludzie często nie traktują nas jak równych partnerów w pracy czy w życiu w ogóle. Chcą nam oferować pomoc, współczucie, litość, a to przecież nie o to chodzi. Poczucie własnej wartości niesamowicie spada, kiedy nie możemy pewnych rzeczy zrobić samodzielnie, być niezależne w każdej sytuacji. Poza tym niepełnosprawność sama w sobie jest traktowana jako wada, defekt, odbija się to choćby w naszym języku inwalida. Czasu jednak nie da się cofnąć. Mamy przecież tylko jedno życie. Trzeba próbować pogodzić i nauczyć się żyć z mniejszą bądź większą dysfunkcją wzroku. Myślę jednak, że można „obłaskawić” naszą niepełnosprawność tak by być pełnowartościowym członkiem społeczeństwa, by godnie żyć nie wegetować.

Zapytałam kilka bliskich mojemu sercu niewidomych kobiet, co dla nich jest największą barierą. Każda z nich odpowiedziała mi coś innego. Dla jednej było to ograniczenie wolności czy samodzielności. Dla drugiej brak możliwości skontrolowania mimiki twarzy i innej mowy ciała, brak kontaktu wzrokowego z partnerem czy dzieckiem. Inna najbardziej jest zła na swoją ślepotę, gdy idzie na zakupy i nie może zobaczyć tego co inni. Jest zależna od drugiej osoby, choć ma swój gust i styl. Bardzo chciałaby sama decydować o tym, co kupuje dla siebie, dzieci czy do domu. Jeżeli chodzi o mnie to najgorszy jest towarzyszący mi od kilkunastu lat wszechogarniający strach, że utracę resztki widzenia w jedynym oku. To mnie potwornie paraliżuje, podcina mi skrzydła. Chciałabym, choć raz w życiu przetańczyć całą noc tak do utraty tchu bez tego ciągłego lęku.