Portal - Informator Obywatelski Osób Niewidomych

Bariery dotykające rodzin z niewidomym lub niedowidzącym dzieckiem

Głównym motorem wychowania jednostki była i pozostaje nadal rodzina. Dziecko wychowujące się w niej przyswaja sobie jej reguły i normy najbliższych i najważniejszych dla niego osób. Jakiego kształtu nabierze ta podstawowa komórka życia społecznego, takie będziemy mieli społeczeństwo. Niewątpliwie rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozwój dzieci niepełnosprawnych. Może ono być przyczyną bardzo poważnego kryzysu rodziny. Zaburza ono codzienne jej funkcjonowanie i powiększa trudności materialne. Dziecko niewidome lub niedowidzące może być odbierane jako ciężar. Powiększają go jeszcze postawy społeczne, w których ludzie zdrowi w sposób często zamaskowany wyrażają swą dezaprobatę dla anormalności takiej rodziny. W rezultacie pozostaje ona w izolacji.
Nie znam żadnej takiej osoby, która chciałaby by urodziło się jej dziecko z niepełnosprawnością np. wzrokową, która by chciała patrzeć na cierpienie swojego dziecka, która chce je do końca życia utrzymywać i bez przerwy bać się o jego przyszłość. Nie jest łatwo być rodzicem dziecka niepełnosprawnego, dlatego pomoc ze strony Państwa jest po prostu koniecznością. Bezpośrednio po narodzinach niepełnosprawnego dziecka życie rodziny ulega poważnemu zaburzeniu. Zmieniają się priorytety. Literatura fachowa podaje fazy akceptacji w rodzinie dziecka niepełnosprawnego. Rodzice przeżywają cały szereg negatywnych emocji związanych z pojawieniem się chorego dziecka na świecie. Często towarzyszy im z tego powodu lęk, strach i niepewność o przyszłość potomstwa i swoją. Rodzice nie widzą wyjścia, są przemęczeni, zniechęceni obowiązkami i kłopotami. Nieraz też odczuwają przygnębienie i rozgoryczenie.
Dużo czasu musi upłynąć, aby rodzice w pełni zaakceptowali niepełnosprawność dziecka i starali się zapewnić mu wszelkie specjalistyczne i dostosowane do jego szczególnych potrzeb, warunki rozwojowe. Rodzice dzieci niewidomych i słabowidzących mają do pokonania wiele barier. Znam takie rodziny i wiem z jakimi problemami borykają się co krok, każdego dnia.
Jedną z nich są bariery ekonomiczne, które wynikają z panującego w społeczeństwie przekonania, że najważniejszym celem w życiu jest bycie bogatym i zarabianie jak największych pieniędzy dla zaspokojenia potrzeb własnych i rodziny. Związane są także z wydawaniem przez rodzinę większych sum na podstawowe potrzeby dziecka niepełnosprawnego. Rodzice muszą mu zapewnić stałą opiekę lekarską oraz ponieść koszty zakupu niezbędnych lekarstw. Trzeba również uwzględnić drogie zabiegi rehabilitacyjne i pobyty w sanatorium. Rodzice muszą również ponieść koszty związane z przystosowaniem domu lub mieszkania dla osoby z dysfunkcją wzrokową.
Konwencja ONZ zwraca również uwagę, że część osób niepełnosprawnych żyje w niedostatku i ubóstwie. Ten stan wymaga szybkiego podjęcia zdecydowanych działań. Takim osobom można skutecznie pomóc w powrocie do aktywności i pracy. W Polsce mimo bardzo niskiego przyrostu naturalnego nie ma wsparcia dla rodzin, ani tych zdrowych ani takich w których rodzi się dziecko niepełnosprawne lub rodzice są niepełnosprawni. Nasze państwo nie jest krajem opiekuńczym jak kraje skandynawskie czy Kanada, w których państwo chce zapewniać jak najwyższe standardy a nie tylko pomoc najuboższym. Ideałem w tym wzorze jest rozwój niezależności jednostkowej. Państwo swą odpowiedzialnością obejmuje wszystkie osoby w państwie od tych najmłodszych aż po ludzi starszych, biednych, bezrobotnych. Kładzie też bardzo duży nacisk na łączenie pomocy socjalnej i pracy. Dokładnie pamiętam jak jakiś czas temu rozmawiałam ze znajomym, który wrócił z Kanady i opowiadał na jakie wsparcie mogą liczyć tam osoby niewidome. Mogą mieć do dyspozycji osobę, która odprowadzi dziecko do szkoły, zrobi zakupy, posprząta, czy pomoże w kuchni. Jak bardzo można ułatwić życie osobie niewidomej, jak duże to wsparcie dla takich rodzin. Słuchałam i słuchałam, ale wydawało mi się to jakieś nierealne, czy u nas nie mogłoby tak być?
Jeśli rodzina nie otrzyma odpowiedniego wsparcia np. psychologa czy pedagoga specjalnego nie ma co liczyć na prawidłowy rozwój dziecka. W końcu, żeby terapia odniosła zamierzony skutek bardzo często powinna być kontynuowana w domu. Rodzic w moim przekonaniu powinien być przede wszystkim rodzicem! Najważniejsze, aby kochał swoje dziecko i zaspokajał jego podstawowe potrzeby - miłości, bezpieczeństwa, akceptacji. Dobre efekty zostaną osiągnięte, gdy rodzina podejmie współpracę ze środowiskiem specjalistów. Dla prawidłowego rozwoju dziecka konieczne są wspólne oddziaływania. Rodzina bez odpowiedniego wsparcia nie poradzi sobie sama z niepełnosprawnością, niezbędna jest pomoc specjalistów. Pojawia się, więc pytanie jak wspierane są takie rodziny w naszym kraju? Czy to wsparcie, które otrzymują rodzice dzieci niepełnosprawnych jest wsparciem wystarczającym?
Niemal wszyscy niepełnosprawni wzrokowo lub rodzice takich dzieci skarżą się na brak jakiejkolwiek informacji, w jaki sposób i gdzie takie wsparcie można uzyskać. Moim zdaniem, gdy otrzymujemy orzeczenie o niepełnosprawności powinniśmy od razu otrzymać potrzebne informacje, gdzie się udać i na jaką pomoc możemy liczyć. Dużo osób szybciej, by zaakceptowało swoją niepełnosprawność i szybciej nauczyłoby się aktywnie żyć na nowo. Niepotrzebnie wielu z nich tkwi w domu nie wiedząc jak sobie poradzić w nowej sytuacji. Rodzice znają naprawdę niewiele instytucji wsparcia. Jedną z najczęściej wymienianych i jednocześnie najgorzej ocenianych jest MOPS. Zdaniem bardzo wielu niepełnosprawnych i ich rodzin nie spełnia on prawidłowo swojej funkcji. Narzekają również na PFRON. Moi rodzice nigdy z żadnego wsparcia nie korzystali, choć mam wrodzoną wadę wzroku. Dopiero na studiach zaczęłam ubiegać się o rentę inwalidzką. Muszę przyznać, że z upływem lat z przepływem informacji nie jest wcale lepiej. Mąż przez 14 lat nie pobierał zasiłku pielęgnacyjnego, gdyż nie wiedział, że może się o takie świadczenie ubiegać. Człowiek najwięcej informacji może uzyskać pocztą pantoflową „z ust do ust”. Osoby, które nagle tracą wzrok najczęściej nie mają pojęcia, gdzie się udać po pomoc, z czego mogą skorzystać, by choć trochę ułatwić tą i tak już wystarczająco ciężką egzystencję polskiego inwalidy. Internet jest skarbnicą wiedzy w tym temacie, ale jeżeli osoba jest nowo ociemniała, nie potrafi jeszcze obsługiwać bezwzrokowo komputera. Osoby starsze, które nigdy nie miały doczynienia z nowymi technologiami, mogą nigdy tej sztuki nie opanować. To jest bardzo przykre, ale niestety prawdziwe. Dobrym źródłem tego typu informacji są środowiskowe listy mailingowe. Jednak moim zdaniem nieocenione są kontakty z ludźmi podobnymi do nas, z tymi samymi problemami. Niektórym wydaje się, że nie potrzebują towarzystwa osób podobnych do siebie, z tego samego środowiska. Tymczasem wielu spośród nich zupełnie nie orientuje się w prawodawstwie dotyczącym niepełnosprawnych, nie wie o udźwiękowionych nowościach technologicznych, o interesujących szkoleniach, turnusach i imprezach. Poza tym nikt nie jest samowystarczalny, a w niektórych sytuacjach życiowych, nawet najlepiej zrehabilitowany potrzebuje rady osób borykających się z takimi samymi trudnościami. Ludzie widzący w wielu wypadkach nawet przy najszczerszych chęciach nie są w stanie nam pomóc.
Niejednokrotnie jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy zawodowej na rzecz opieki nad dzieckiem z dysfunkcją wzroku i w zamian za to dostaje pieniądze, za które bardzo trudno przeżyć. Jak można wymagać by taki rodzic dopłacił za sprzęt komputerowy czy oprogramowanie czasem nawet kilka tysięcy złotych? Przecież on bardzo często nawet miesięcznie nie zarabia tyle ile wymaga dopłata do środków z PFRON - u? Takie świadczenie pielęgnacyjne wynosi 520 zł miesięcznie. Nie dostanie go ten, kto ma już źródło utrzymania (emeryturę, rentę, rentę socjalną, rentę rodzinną z tytułu śmierci małżonka). Nie dostaniemy go również, kiedy dziecko wymagające opieki: jest w związku małżeńskim (chyba, że współmałżonek też ma orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności). Dziecko niepełnosprawne może również otrzymywać zasiłek pielęgnacyjny 153 zł miesięcznie. Jeżeli rodzina spełnia kryteria może swój budżet wesprzeć zasiłkiem rodzinnym. W 2013 roku kryterium dochodowe wzrosło i wyniosło 539 zł na osobę w rodzinie (było 504 zł) i 623 w przypadku wychowywania dziecka niepełnosprawnego (było 583 zł).Jedna z matek dziecka z dysfunkcją wzroku powiedziała „dostajemy za mało żeby godnie żyć i za dużo żeby umrzeć..." Uważam, że te słowa są bardzo smutnym, ale chyba najlepszym podsumowaniem wsparcia finansowego rodzin osób niepełnosprawnych w Polsce.
Poczucie całkowitego osamotnienia chyba jeszcze bardziej potęguje różnego rodzaju kryzysy emocjonalne, bo skoro rodzic zostawiony jest sam sobie, skoro nie stać go na zaspokojenie podstawowych potrzeb dziecka to jak można oczekiwać, że kiedykolwiek zaakceptuje on ten stan? Przecież sytuacja tego człowieka jest na tyle dramatyczna już przez sam fakt dziecka, które ma ogromne problemy wzrokowe, że państwo powinno pomóc przystosować się takiemu rodzicowi do zmieniających się warunków. Nie może go karać za to, że urodziło mu się dziecko niepełnosprawne! A czy nie jako karę rodzice takich pociech traktują wykluczenie ich ze społeczeństwa i ofiarowanie jałmużny na utrzymanie? Znam rodziny, gdzie pojawienie się na świecie dziecka niepełnosprawnego przekreśliło wszelkie marzenia, ambicje i plany rodziców. Podjęli się wyzwania, jakim jest opieka nad takim dzieckiem, trwająca 24 godziny na dobę i za to zostali ukarani. Państwo Polskie karze rodziców tych dzieci zabierając im to co już osiągnęli i dając za największe poświęcenie, jakim jest ofiarowanie własnego życia drugiemu człowiekowi jakiś ochłap. Cóż to za wsparcie? Jakie wsparcie gwarantuje Konstytucja RP?
Rodzice dzieci z dysfunkcją wzroku są na szczęście coraz bardziej świadomi przysługujących im praw. Chcą by opieka w naszym kraju była porównywalna do tej, jaka jest w innych krajach Unii Europejskiej. Pragną gwarancji godnego życia dla siebie i swoich pociech.
Z drugiej strony, patrząc z punktu widzenia ekonomi, finansowanie rodzin dzieci niepełnosprawnych i tak się państwu opłaca. Jeżeli rodzice nie udźwigną wychowania swojego chorego dziecka i poddadzą się i scedują koszty utrzymania dziecka na państwo oddając je do DPS - u, to koszty te są nieporównywalnie większe. Kształtują się między 4 - 5 tysięcy zł miesięcznie. W domu to najczęściej rodzice wypełniają wszystkie czynności pielęgnacyjne związane z opieką nad dzieckiem. W placówce opiekuńczej trzeba zatrudnić całą masę pracowników obsługi, z których każdy musi zarabiać jakieś pieniądze.
Łatwo można wyciągnąć prosty wniosek, ekonomia też mówi, że wspieranie dziecka niepełnosprawnego w jego naturalnym środowisku, czyli rodzinie, pomijając aspekty rozwoju osobowości tego dziecka, rozwoju jego uczuć, też się opłaca.
Państwo powinno zatem wspierać rodziny, w skład, których wchodzi osoba niewidoma lub niedowidząca, gdyż te rodziny stają przed problemami życiowymi, odnoszącymi się do materialnej sfery ich życia, konieczności sprawowania opieki i świadczenia usług pielęgnacyjnych, niesienia pomocy w wykonywaniu codziennych czynności i zapewnienia warunków domowej rehabilitacji. Uważam, że działania podejmowane na rzecz rodzin, w których żyją osoby niepełnosprawne powinny być zróżnicowane. Inaczej bowiem kształtują się potrzeby samotnych osób niepełnosprawnych tworzących jednoosobowe gospodarstwa domowe od potrzeb rodzin wieloosobowych opiekujących się niepełnosprawnym członkiem rodziny. Odmiennych form wsparcia i pomocy oczekują rodzice wychowujący dzieci niepełnosprawne, odmiennych zaś niepełnosprawni rodzice wychowujący dzieci zdrowe. Znaczenie problemu rodzin z osobami niepełnosprawnymi jest tym większe, że liczba tych osób systematycznie wzrasta. Wymaga to istotnych zmian w obecnie istniejących systemach instytucjonalnego wsparcia i pomocy osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom. Konieczne jest uruchomienie uzupełniających instrumentów pomocowych: szeroko rozumianego doradztwa i poradnictwa, organizowanie lokalnych grup wsparcia i prowadzenie wszechstronnej pracy socjalnej z rodzinami osób niepełnosprawnych. W wielu przypadkach uzasadnione ekonomicznie, ale także ze społecznego punktu widzenia, jest pozostanie osoby niepełnosprawnej w rodzinie w zamian za jej odpowiednie wsparcie finansowe. Niezbędna w tych sytuacjach jest pomoc w postaci usług opiekuńczych i rehabilitacyjnych, w prowadzeniu gospodarstwa domowego, w przystosowaniu mieszkania do obecności osoby niepełnosprawnej oraz nierzadko także wsparcie psychologiczne. W szczególności stałej pomocy finansowej należałoby udzielić osobom rezygnującym z pracy zawodowej w celu sprawowania opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. W czerwcu tego roku odbyła się manifestacja rodziców dzieci niepełnosprawnych przed kancelarią premiera, którzy domagali się m.in. uzawodowienia ich pracy jako opiekunów i podniesienia świadczeń. W liście do premiera rozżaleni rodzice żądali uznania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem za pracę, realnego wzrostu wysokości otrzymywanych świadczeń, tak, by pozwalały one zaspokoić potrzeby rodziny i osoby niepełnosprawnej, podwyższenia kwoty renty socjalnej i zasiłku pielęgnacyjnego. Demonstrujący mieli transparenty z napisami: "Nie chcemy umierać w DPS. Chcemy żyć w domu"' "Nie oddamy bliskich do DPS, bo ich kochamy", "Chcąc się chorym opiekować musimy głodować". Nie wiem, czy ci zdesperowani rodzice mogą coś wywalczyć dla poprawienia warunków ekonomiczno-bytowych dla swoich rodzin?
Ważne jest dla osób niewidomych i słabowidzących, aby państwo zapewniało specjalistyczną opiekę medyczną. Szczególnie ważne jest by właściwa diagnoza niepełnosprawności była wcześnie postawiona oraz rehabilitacja była dostępna na właściwym, wysokim poziomie. Zapewnienie odpowiedniej, możliwie najpełniejszej pomocy rodzinie z osobą niepełnosprawną wymaga rozpoznania jej sytuacji, co często jest dużym problemem.
Oprócz tych opisanych barier osoby niepełnosprawne wzrokowo napotykają dodatkowe trudności w zdobyciu akceptacji społecznej np. zamknięcie w sobie, izolacja od świata, brak wiary w siebie, niskie poczucie własnej wartości.
Bariery tkwią również w oddziaływaniach kulturowych, którym człowiek poddawany jest od dzieciństwa. Zdarza się, że rodzice starają się wpoić dziecku zasady kulturalnego i grzecznego zachowania się oraz kontroli agresji, negatywnego zachowania, nieokazywania niechęci czy wrogości wobec innych. Jednocześnie rodzice wmawiają swoim pociechom, że choroba bądź niepełnosprawność to największa tragedia, z którą życie nie ma sensu. Uważam także, że taki światopogląd umacniają media przedstawiając piękne i zdrowe osoby jako ideały, wzory do naśladowania, ludzi sukcesu. Takie podejście sprawia, że dla dziecka liczy się przede wszystkim wygląd zewnętrzny. Uroda i piękne ciało są niezbędne do odniesienia sukcesu, zdobycia bogactwa, powodzenia u płci przeciwnej, szacunku, przyjaźni, pozycji społecznej. Zachowują się one niezręcznie, sztucznie, co bywa boleśnie odczuwane przez dzieci z dysfunkcją wzroku. Same kontakty są zwykle powierzchowne, a poruszane w rozmowach tematy mogą być drażliwe, przypominając o własnych ograniczeniach. Kontakty te skierowane są na niewidome i niedowidzące koleżanki/kolegów i związane zazwyczaj z okazywaniem mu współczucia i litości. Podstawowym prawem takiego dziecka- tak samo jak w przypadku innych osób- jest prawo do godnego życia bez objawów nietolerancji i dyskryminacji.